El síndrome de Tourette es un trastorno
neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios,
repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. El trastorno lleva el nombre del
neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette , quien describió en 1885, a
9 pacientes con tics vocales y motores. Aunque inicialmente se consideró este
síndrome como un trastorno de origen psicógeno (es decir, un trastorno
ficticio), la observación de que algunos fármacos como los neurolépticos
mejoraban los tics, y la agrupación familiar de los afectados apoyan el origen
neurológico de este síndrome.
El síndrome de Gilles de la Tourette es un
trastorno neurológico relativamente frecuente pero poco conocido, pues ¿quién no
tiene un amigo/a que parpadea o carraspea frecuentemente?. Hasta hace
relativamente poco tiempo, el síndrome de Gilles de la Tourette ha sido
considerado como un trastorno psicógeno, los afectados han sido categorizados
como personas maniáticas, "que querían llamar la atención", y han sido objetos
de burla y aislamiento social. No obstante, grandes personajes de la historia
han demostrado que tras los tics y conductas más o menos excéntricas, existían
personas de gran valor artístico, humano, y cultural, como son los casos del
genial músico y compositor Mozart, y el escritor Samuel Jonson.
Una gran mayoría de los afectados por el síndrome
de Gilles de la Tourette presentan tics leves que no les produce ninguna
repercusión funcional, y por tanto no buscan atención sanitaria. Este hecho ha
contribuido a que se crea que es un síndrome raro y relativamente grave, pues
sólo solicitaban ayuda los casos más graves y necesitados. Actualmente se tiene
una perspectiva diferente sobre qué es el síndrome de Tourette, los avances
científicos sobre los mecanismos etiopatogénicos responsables, y los nuevos
trata-mientos, han hecho que se considere como un trastorno neuroconductual, y
que los pacientes puedan ser asistidos por personal sanitario especializado.
Pero no sólo debemos atender al paciente desde un punto de vista sanitario,
también hay que favorecerles una buena integración social, una buena
escolarización, una adecuada inserción laboral, es decir garantizarles una
calidad de vida adecuada. Para ello debe existir una adecuada difusión sobre
esta patología desde un punto de vista médico, educativo, social, que permita
acelerar el diagnóstico y la búsqueda de recursos terapéuticos, educativos, y
laborales necesarios. Las asociaciones de pacientes, y las unidades de
tratamiento multidisciplinar, deberían hacer posible que estos pacientes se
integren adecuadamente en sus familias, en los colegios, en sus puestos de
trabajo, a través de una adecuada educación del paciente y del entorno. Los
afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette deben ser vistos como
personas que tienen un futuro como cualquier otra persona, y no quedarse con la
fachada, con la imagen de una persona que en ocasiones realiza movimientos en
ocasiones estrambóticos.